Revmatoidní artritida je zákeřná nemoc. Podle předsedkyně Revma Ligy Müllerové se pacienti bojí mluvit se svými lékaři
Mnozí pacienti s revmatoidní artritidou se o svých potížích odhodlávají mluvit až tehdy, když je jejich zdravotní stav neúnosný. Konzultaci často odkládají z obavy, že je lékař nepochopí. A pak už může být pozdě.
Pacientská organizace Revma Liga Česká republika proto lidi s revmatoidní artritidou učí, jak o své nemoci s lékaři mluvit. O tom, jak na to, jsme mluvili s předsedkyní spolku Editou Müllerovou.
Proč je dialog lékař-pacient při léčbě revmatoidní artritidy tak důležitý?
V léčbě revmatoidní artritidy je klíčové nastavení tzv. léčby k cíli. Je to proces, při kterém si pacient s lékařem hned zpočátku společně stanoví reálnou metu, které chtějí v co nejkratším čase dosáhnout. Je důležité měřit aktivitu nemoci a efektivitu léčby, a v případě, že není účinná, ji změnit. Stanovit si časový horizont, ve kterém chceme dosáhnout kýžených výsledků. Ideální je docílit remise, tedy úplného vymizení příznaků.
Což ale bez dialogu pacient – lékař není možné…
Přesně tak. Lékař musí vědět o všem, co pacienta v souvislosti s nemocí trápí, a podle toho nastavit léčbu, případně ji podle vývoje průběžně upravovat. Zatímco v zahraničí je plán léčby s pravidelným měřením aktivity, vycházející z dialogu mezi lékařem a pacientem o všech možnostech léčby, standardní praxí, v Česku jeho využití stále pokulhává.
Proč tomu tak u nás je?
Hlavními důvody jsou přetíženost revmatologů a také to, že pacienti vůbec netuší, že má lékař měřit aktivitu jejich nemoci, následně podle toho nastavit efektivní léčbu. Navíc bohužel neexistuje žádný ucelený návod pro lékaře, jak s pacientem mluvit, a naopak pro pacienta, jaké klást otázky. A to se právě snažíme změnit.
Jaké konkrétní kroky děláte?
Naše pacientská organizace proto pořádá speciálně zaměřené workshopy, kde společně nacvičujeme různé situace. Například jak si udržet pozornost lékaře, nebo jak vystupovat sebevědomě. Pacienti také mohou využít doporučení nanašem webu. Do formuláře „Průvodce rozhovorem s lékařem“ si zaznamenají své příznaky, zhodnotí dosavadní léčbu a stanoví cíle, jichž chtějí léčbou dosáhnout. Vyplněný dotazník si poté vezmou s sebou na další návštěvu u revmatologa.
Co kromě postižení kloubů by měl pacient sledovat a lékaři hlásit?
Revmatoidní artritida je systémové onemocnění, což znamená, že postiženy nemusí být jen klouby, ale i jiné orgány, například oči nebo plíce. Pacienti by proto měli svého revmatologa vždy informovat o všech potížích, přestože si myslí, že s jejich nemocí nesouvisí. A protože od pacientů víme, že není jednoduché se v lécích zorientovat, spustila naše organizace v loňském roce projekt s názvem „Akademie zdravotní gramotnosti“. Jedná se o sérii webinářů a jednoho instruktážního videa, zaměřených na správnou farmakoterapii.
O co tam jde?
Hlavním cílem je srozumitelnou formou přiblížit informace o léčivech, které v souvislosti s revmatickými nemocemi pacienti užívají. Porozumění samotné léčbě jde totiž ruku v ruce se správnou a účelnou farmakoterapií, která je jedním z klíčových parametrů vedoucích k úspěšnosti léčby. Zaměřili jsme se jak na mechanismus účinku léčivých přípravků, tak na jejich správné užívání, možné nežádoucí účinky.
